Similes Wallonie propose un service psychologique pour les proches

Similes Wallonie, association de familles et d’amis de personnes atteintes de troubles psychiques, propose un service de soutien psychologique aux proches.

Les proches sont en effet souvent habités par un sentiment d’impuissance et n’ont pas toujours un lieu ou une personne de référence pour s’exprimer. Axelle Carré, chargée de projets et psychologue à Similes Wallonie, nous parle de sa mission.

« Nous accueillons des proches lors d’entretiens personnalisés, à Liège, Charleroi et Namur. Ils ont droit à deux séances gratuites par an. Notre démarche se fait en présentiel mais il est également possible d’échanger en visioconférence ou par téléphone. Souvent, la famille s’épuise, à ne pas savoir comment s’y prendre avec la personne concernée. Je leur apporte une écoute, de l’attention, ils ont un espace où ils peuvent exprimer leurs émotions sans crainte d’être jugés. Nous ne faisons pas de suivi à long terme, nous orientons vers des psychologues, des équipes mobiles et, quand ce sont des proches de personnes bipolaires, vers le Funambule.

J’accueille majoritairement des mamans. Certaines viennent avec leur compagnon. Des frères, sœurs, enfants adultes s’adressent aussi à notre service. Un élément qui revient souvent, c’est le fait que beaucoup de personnes ne comprennent pas les troubles psychiques ou ont des a priori. Les proches n’osent donc pas en parler autour d’eux. Par exemple, si une maman explique à son entourage que son fils passe ses journées dans le canapé, il risque d’être considéré comme un fainéant. Les proches peuvent par conséquent se sentir très isolés, incompris. J’ai toujours été sensible à cette problématique. En tant que psychologue, je trouvais qu’on aidait beaucoup les personnes concernées et que les proches étaient souvent oubliés. Or, la maladie a un impact sur eux et ils n’en ont pas toujours conscience. C’est important qu’ils réalisent qu’ils doivent prendre soin d’eux aussi. ».

Propos recueillis par Franca Rossi

www.associationsimiles.org

Informations sur le service d’aide psychologique : Axelle Carré 04 344 45 45

axelle.carre@similes.org

Un site de ressources sur la santé mentale, à découvrir

Un site de ressources sur la santé mentale, à découvrir

Pauline a créé un site de ressources extraordinaire sur la santé mentale, le neurodéveloppement et la petite enfance.

Les personnes concernées par ces thématiques doivent souvent explorer de manière intensive et parfois vaine le Net pour trouver les informations qu’elles cherchent. En France, Pauline Tastet a eu l’idée géniale de créer un site qui centralise des ressources sur ces sujets. Elle a eu raison de l’appeler « Mes 1001 ressources », une référence, à nos yeux, de toute grande qualité. Dans la section « santé mentale », un chapitre est consacré aux troubles bipolaires. Pauline nous explique sa démarche.

« Dans mon parcours personnel et professionnel, j’ai accumulé des ressources, je me suis souvent débrouillée toute seule pour m’informer et m’outiller, j’ai fait en quelque sorte de la psychoéducation en autodidacte. En créant ce site, j’ai voulu épargner à mes pairs des heures de recherches, en élaborant une sorte de bibliothèque en ligne, en libre accès, où les informations sont centralisées. J’essaie de proposer des ressources fiables (publications récentes, validation par des professionnels, travail collaboratif avec des personnes concernées et leurs proches, etc.). C’est aussi important pour moi de mettre en valeur des témoignages qui reflètent la diversité des parcours de vie, pour apporter davantage de douceur et de bienveillance dans nos échanges quotidiens. Je suis soutenue par mes amis et plusieurs professionnels, cela m’aide à adapter au mieux ces ressources (contenu, accessibilité, etc.). Depuis la mise en ligne en janvier 2024, mon site a été visité par 895 internautes de France, bien sûr mais aussi de Belgique, de Suisse, des Etats-Unis, du Canada et d’autres pays. Le Funambule est mentionné et j’y tenais beaucoup parce que j’ai découvert votre association via les groupes de parole en ligne. L’entraide est tellement précieuse, ces lieux de parole donnent de l’espoir à mes pairs et à moi-même. C’est dans cette optique que j’ai travaillé sur la conception de mon site. J’ai voulu mettre modestement ma pierre à l’édifice. ».

Chère Pauline, le Funambule te félicite pour cette belle initiative !

Propos recueillis par Franca Rossi

https://mes1001ressources.fr/

Le projet “Patient-formateur” de la LUSS réunit enseignants, étudiants et patients

Depuis 2019, la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), qui fédère les associations de patients et de proches en Belgique francophone, mène un projet « Patient-formateur ». Le principe : des patients et aidants proches vont à la rencontre d’étudiants futurs professionnels de la santé, en collaboration avec leurs enseignants. Un apprentissage pour les trois parties intervenant dans le processus.

Cassandre Dermience, chargée de ce projet pour la LUSS, nous en parle : « Des patients allaient depuis longtemps dans les écoles afin de parler de leur association mais ce qui a formalisé toutes ces initiatives, c’est un appel à projets de la Fondation Roi Baudouin en 2019. Effectivement, des enseignants souhaitaient que les patients parlent de leur vécu avec la maladie et donnent leur avis sur des thématiques comme les relations soignant-soigné, l’empowerment, l’éducation thérapeutique du patient, etc. C’est ainsi que le projet « Patient-Formateur » est né, avec comme objectif de partager l’expertise des patients aux étudiants et de favoriser le partenariat patient. « Patient-Formateur » se déroule principalement dans les hautes écoles (dans les provinces de Liège, Namur et du Hainaut), avec des étudiants infirmiers mais aussi à l’ULiège et l’UCLouvain. Nous collaborons actuellement avec une quarantaine de patients-formateurs et nous leur proposons une formation de cinq jours : deux dans lesquels nous intervenons, ma collègue Claire et moi et qui portent sur une réflexion quant à la fonction de patient-formateur, l’impact de la maladie sur le quotidien, le rôle des aidants proches, … On amène aussi les participants à poser des mots sur ce qu’ils ont à dire. Les trois autres journées de formation incluent des techniques d’animation de groupe, de prise de parole, d’andragogie (pédagogie pour adultes). De nombreuses associations de patients participent aux formations et aux interventions dans les écoles. ».

Au Funambule, Nathalie, Xavier et Greg prennet part au projet

Nathalie y participe depuis 2022 et elle est enchantée. « Les étudiants sont toujours intéressés par les thématiques qu’on aborde, on sent qu’ils sont preneurs de ce genre d’initiative. Ils font des rapprochements avec des cours théoriques qu’ils ont eus. Je préfère fonctionner en binôme car, quand on est seul, c’est un peu compliqué. C’est important de dire qu’on représente toutes les associations, pas seulement le Funambule. Il y a des sujets qui nous concernent tous, comme l’importance de bien suivre son traitement médicamenteux, par exemple. ».

Xavier nous fait part de son expérience :

« La formation de la LUSS est très intéressante, on a appris, par exemple, comment être pédagogues de son vécu de patient.  Avant de commencer ma fonction de patient-formateur, je suis d’abord allé comme  observateur dans une haute école de Verviers. J’ai assisté à l’intervention de Véronique Tshiamalenge, de l’association représentant les patients atteints de dépranocytose (maladie qui attaque les globules rouges). C’était vraiment instructif. J’ai aussi fait la connaissance d’Eric Jonckheere, responsable de l’ABEVA, qui défend les droits des victimes de l’amiante. Il a obtenu gain de cause face à la société Eternit. Avec ce projet de patient-formateur, je me rends encore plus compte que les associations, par leur combativité et leur connaissance de la maladie, obtiennent des avancées. Cela a été le cas au Funambule avec Stéphane et Cécile, qui avaient tout mis en œuvre pour qu’un médicament, dont le prix avait triplé, soit remboursé. Le rôle de patient-formateur me permet aussi de mettre à profit ma « double casquette », de patient et d’infirmier. Je connais bien ma maladie, ses causes, ses symptômes, je donne des modules de psychoéducation, pour favoriser l’autogestion de la bipolarité. La loi sur les droits du patient, par exemple, qui était nécessaire, nous, associations de patients, on en connaît les failles et on peut donc mener notre mission ensemble. Les étudiants infirmiers sont très intéressés par toutes les thématiques que nous abordons, ce sont des échanges enrichissants pour tous. ».

Greg apprécie également le programme de formation de la LUSS et le fait que les intervenants dans les écoles soient bien encadrés par cette fédération. Il explique : « Patient-Formateur permet de conscientiser les futurs professionnels de la santé. Pour mener à bien notre mission, on doit se tenir informés de l’actualité. Avant chaque intervention, on fait un briefing avec les enseignants. Ce que j’apprécie, c’est la complémentarité entre ce projet et l’animation des groupes de parole : dans le premier cas, on rencontre des professionnels, dans le second, des patients et des proches. ».

Du côté des enseignants, Catherine Dans, maître assistante à l’HELMO (Haute Ecole Libre Mosane), doctorante Partenariat Patient – FSP UCLouvain – IRSS et chargée de cours dans un master en pratique avancée pour infirmiers à l’ULiège, coenseigne avec des patients-formateurs. « Je donnais des cours en collaboration avec des patients et, il y a 8 ans, Sophie Caubo de la LUSS m’a contactée. Les choses se sont donc formalisées et développées, la LUSS intervenant par exemple dans le recrutement de patients-formateurs, la formation et le suivi du projet. Nos rôles sont complémentaires. Cette collaboration repose sur le triangle étudiant-patient-enseignant. J’avais dit que si une des trois parties n’était plus prenante, on arrêtait le projet. Mais les évaluations sont à chaque fois très positives. On accueille environ une vingtaine de patients, avec lesquels on coconstruit les cours, tant sur le fond que sur la forme : qu’est-ce qu’on veut dire et comment on va le dire. Outre les techniques pédagogiques (comme le brainstorming, l’utilisation de la vidéo pour ouvrir le débat, les vignettes cliniques, etc.), on aborde cinq thématiques : la présentation de l’association, vivre avec une maladie chronique, la relation de confiance soignant-soigné, les aidants proches et l’éducation thérapeutique du patient (comment l’infirmier doit l’accompagner pour qu’il aille vers l’autogestion). Le co-enseignement avec des patients-formateurs apporte une valeur ajoutée capitale parce qu’il change fondamentalement le regard que chacun porte sur l’autre. Les étudiants voient les compétences du patient et le patient voit la complexité du métier d’infirmier. Il y a beaucoup de respect et de valorisation. C’est un apprentissage dans un contexte de respect. J’apprends aussi à chaque séance beaucoup de choses. ».

 

Propos recueillis par Franca Rossi

 

Elections du 9 juin 2024: la LUSS adresse un mémorandum aux futurs élus

Les élections européennes, fédérales et régionales ont lieu le dimanche 9 juin prochain. La LUSS (Ligue des usagers des services de santé), qui fédère les associations francophones de patients et de proches, a élaboré un mémorandum, un vaste chantier qui a nécessité plus d’un an de réflexion et de concertation avec les interlocuteurs concernés.

Le 21 mars dernier, trois associations membres, dont le Funambule, ont présenté à des candidats aux élections leurs attentes communes. Nous avons pour notre part évoqué le droit à l’information de nos pairs et de leurs proches et la nécessité d’une simplification administrative pour les ASBL qui, comme la nôtre, en assurent la gestion administrative et financière au quotidien.

Sophie Lanoy, directrice politique de la LUSS, nous explique l’importance du mémorandum :

« Il vise à faire connaître les priorités des associations de patients et les problèmes rencontrés sur le terrain. Après les élections, on va rencontrer chaque cabinet de la santé avec deux messages forts à l’attention des acteurs politiques : on ne peut pas mener une politique de santé cohérente si on n’implique pas les premiers concernés, à savoir les patients. Deuxièmement, le modèle des soins de santé est en transition et il va falloir évoluer pour faire face aux défis actuels et futurs. Il faut garantir l’accès et la qualité des soins pour toutes et tous. Le rôle des associations de patients est fondamental pour défendre ces droits. On les a donc consultés pour pouvoir réaliser le mémorandum, en organisant des séances « A vous la parole ». On a établi les grandes thématiques ensemble, élaboré les chapitres. On ne peut pas aborder tous les thèmes mais on a ciblé les principales questions à soumettre aux représentants politiques, comme les droits du patient, l’accès, financier aux soins de santé, l’accès pratique aussi (pénurie de personnel soignant, transport de patients, …), l’e-santé (numérisation des données de santé), l’attention à apporter aux maladies rares, etc. ».

 

Propos recueillis par Franca Rossi

Le mémorandum de la LUSS :
https://www.luss.be/wp-content/uploads/2024/03/memorandum-2024-luss.pdf

Parents-enfants et troubles psychiques : deux projets très intéressants, Parent’aise et Etincelle

Les relations intrafamiliales ne sont pas toujours simples. Elles peuvent être complexifiées quand un des parents souffre d’un trouble psychique. Le service de santé mentale (SSM) de Montignies-sur-Sambre a créé le projet « Parent’aise ».

Valérie Bourgeois, coordinatrice de cette initiative, nous en parle.

« Nous avons participé à un colloque à Paris, qui traitait de la parentalité en lien avec la santé mentale. Dans les SSM, il y a des psychologues qui accueillent des enfants et d’autres qui accueillent des adultes. L’équipe adultes s’est rendu compte que des bénéficiaires avaient eu des parents avec des difficultés psychiques et qu’ils gardaient des souvenirs douloureux de leur relation.

On s’est aussi rendu compte que des professionnels n’avaient jamais mis des mots ou aidé les parents concernés à mettre des mots sur leur souffrance.

Dans l’équipe enfants, certains d’entre eux ne comprennent pas toujours pourquoi leurs parents restent au lit toute la journée, ne vont pas bien, sont impulsifs.

La psychologue de l’équipe enfants, Laurence Josis, l’assistante sociale des deux équipes, Lydvine Di Pietrantonio et moi-même, psychologue de l’équipe adultes, nous nous sommes associées et nous avons créé Parent’aise, c’est-à-dire des groupes qui réuniraient des parents en souffrance psychique, confrontés à des difficultés dans leur parentalité et leur rapport à leur enfant.

Concrètement, un vendredi sur deux, de 10h à 12h, on réunit 7 à 8 participants maximum et on démarre toujours les échanges au départ d’une question formulée par un parent. On travaille sur cette question soit par la parole soit par divers médias, comme le dessin, le collage, la peinture, …

Je peux citer des exemples de problématiques abordées : comment puis-je expliquer à mon enfant que je suis toujours dans mon lit, que j’ai des difficultés à effectuer les tâches ménagères ? Comment mettre des limites à mon enfant alors que j’ai du mal à m’en mettre à moi-même ?

Le projet se déroule de septembre à juin, avec une pause en janvier, afin que les parents puissent dire s’ils souhaitent continuer ou pas.

Avant que les participants intègrent le groupe, on les rencontre une fois afin d’évaluer avec eux si Parent’aise pourrait répondre à leurs attentes. Jusqu’à présent, nous avons accueilli essentiellement des mamans et une fois un papa.

Dans un avenir plus éloigné, nous aimerions créer des ateliers parents-enfants, soigner le lien entre eux, par des activités culinaires, par exemple mais, pour ça, il faut des moyens. ».

  Laurence Josis, Lydvine Di Pietrantonio et Valérie Bourgeois

Service de Santé Mentale de Montignies-sur-Sambre 071/108610

(75, avenue du Centenaire Montignies sur Sambre)

A l’ASBL Etincelle, l’espoir scintille

En Belgique francophone, une association offre un soutien et un accompagnement aux enfants de parents souffrant de troubles psychiques. Nous avons rencontré Carole Cocriamont, co-coordinatrice avec Laure Hosselet. Elle nous parle de ce très beau projet pour les plus jeunes.

« Etincelle a été créée en 2019. C’est le fruit de notre expérience commune dans le secteur de la santé mentale pour adultes (plus précisément les Initiatives d’Habitations Protégées, I.H.P.), notamment des personnes souffrant de troubles bipolaires ou de schizophrénie ainsi que d’autres pathologies. On partageait vraiment leur quotidien, on les aidait à gérer leur budget, les courses alimentaires, le ménage, etc.

On s’est rendu compte qu’on croisait les enfants des résidents mais qu’il n’y avait pas vraiment une personne qui prenait le temps d’écouter comment ils vivaient la maladie de leur proche. Et puis, un jour, une résidente a mis fin à ses jours. Elle avait deux jeunes fils. Aucun accompagnement psychologique n’était prévu pour eux. On a cherché un service pour les jeunes. Il y avait bien des pistes, comme par exemple, les centres PMS, les plannings mais ce qu’on voulait, Laure et moi, c’était de permettre aux jeunes de parler de la santé mentale. Un de nos plus grand souhait est de recréer du lien entre, d’une part, les secteurs de l’enfance et d’aide à la jeunesse et, d’autre part, de la santé mentale.

Il y a eu un appel à projets de la Fondation Roi Baudouin, on y a remis un dossier et on a créé l’ASBL. Le premier objectif était d’ouvrir un dialogue avec les jeunes. On organise des entretiens avec la famille quand cela se révèle nécessaire.

On propose aussi des supervisions formatives pour réfléchir avec les professionnels des deux secteurs que j’ai cités quant à leur pratique de terrain.

Etincelle offre également des animations dans les écoles, pour les enfants, à partir de 5 ans et jusqu’aux jeunes adultes de 25 ans maximum.

Nous utilisons différents outils, dont des valisettes pédagogiques que nous avons créées. Le film « La forêt de mon père » de Vero Cratzborn fait partie des outils que nous utilisons avec les plus grands afin d’ouvrir le débat.

Autre aspect de nos activités : un travail en réseau au niveau européen sous forme d’une communauté d’échange de pratique. C’est Vero qui a mis tout le monde en contact grâce à son film et son énergie pour faire changer les choses, elle est parvenue à rassembler des partenaires français, suisses, luxembourgeois.

Nous bénéficions des travaux de personnes ressources, comme Marc Boily, professeur à l’Université du Québec, qui a écrit « Au-delà des troubles mentaux, la vie familiale. Regard sur la parentalité ». Mais également du soutien indéfectible de Frédérique Van Leuven, psychiatre, qui répondait déjà à toutes nos questions quand on travaillait pour les I.H.P. et qui est une des expertes de la thématique que nous traitons au quotidien.

Elle a coécrit un livre « Grandir avec un parent en souffrance psychique » avec Cathy Caullier.

Je terminerai en vous informant que le cirque Bouglione propose un spectacle au profit de notre association, à Mons , le 5 décembre 2023 et qu’on organise un colloque le 29 janvier 2024 au Beau Vallon.

Toutes les informations se trouvent sur notre site : https://etincelleasbl.com . ».

Les deux coordinatrices, Laure Hosselet et Carole Cocriamont

Interviews réalisées par Franca Rossi

Le Centre de Rééducation Fonctionnelle « La Cordée » est très impliqué dans le rétablissement des usagers

Le Centre de Rééducation Fonctionnelle « La Cordée » est très impliqué dans le rétablissement des usagers

« Le CRF est né sous l’impulsion de professionnels de l’insertion et du logement, à l’initiative de Claudine Henry, qui était à l’époque coordinatrice du Réseau 107 en province de Luxembourg. Une convention a été signée avec l’INAMI et le CRF a ouvert ses portes en septembre 2018. L’équipe est actuellement composée de 12 personnes et nous proposons deux types d’accompagnement. Il y a l’accompagnement individuel, qui est assuré par notre jobcoach, active dans tout ce qui a trait à la réinsertion professionnelle et qui aide les usagers dans leurs démarches, par exemple en cas de changement de travail, une rupture de contrat, une recherche d’emploi ou un maintien à l’emploi. Nous proposons aussi un accompagnement collectif, qui vise un objectif plus global, de qualité de vie. Il ne faut donc pas nécessairement avoir un projet de réinsertion professionnelle pour bénéficier de ce service. Nous accueillons autant de femmes que d’hommes, la moyenne d’âge est de 35 ans, l’âge minimal est 16 ans mais il n’y a pas de limite supérieure. Il s’agit de personnes qui vivent avec un trouble de santé mentale, qui sont stabilisées et qui veulent changer quelque chose dans leur vie pour aller vers un mieux. L’accompagnement est prévu pour une période déterminée, parce que le CRF constitue une étape du processus de rétablissement. Nous mettons en place un réseau de personnes de contact auxquelles l’usager peut s’adresser, comme les professionnels du Réseau 107 ProxiRéLux, l’aide de première ligne, … Nous collaborons avec les CPAS, les services d’insertion, toujours en fonction des besoins de la personne. C’est donc un accompagnement individualisé. Notre objectif est de pouvoir créer et entretenir le lien qui soigne, par la rencontre entre les usagers, le partage d’expérience, le dialogue. Tout cela soigne autant que ce que nous, professionnels apportons. Tout ce que l’équipe souhaite, c’est de sortir les usagers de l’isolement, de les soutenir dans leur cheminement vers le rétablissement. Nous avons édité un livre qui donne la parole aux usagers, proches et professionnels. L’ouvrage est disponible à partir du 20 septembre 2023 et s’intitule « Santé mentale : entre croyances et préjugés, récits au quotidien ».


Propos recueillis par Franca Rossi

Site web du CRF :

https://www.crf-lacordee.com/