« L’envol du Flamant Rose », un livre sur le trouble bipolaire

« L’envol du Flamant Rose », un livre sur le trouble bipolaire

Un livre sur le trouble bipolaire. Oui, mais encore? Avec « L’Envol du Flamant rose », paru aux éditions Ex-Aequo, Jérôme Idelon signe un premier roman poétique, où l’amour filial et maternel règnent tout au long des pages.

Pour supporter les crises de Rose, sa maman, le jeune Théo, 10 ans, va faire preuve d’une imagination et d’une tendresse infinies.

Nous avons pu interviewer l’auteur qui, sans prétention mais avec conviction, nous a parlé de son œuvre : 

« J’ai 33 ans et je vis à Paris. J’ai fait deux tours du monde et, durant le second, j’ai dû rentrer en France à cause de la COVID. Enfermé dans mon appartement, je me suis mis à écrire jour et nuit pour continuer à voyager sans quitter mon appartement. J’ai terminé son écriture le dernier jour du confinement, après un mois et demi d’écriture intense.   

Je voulais raconter une histoire sur les sentiments humains. Le thème du trouble bipolaire s’y prêtait très bien. Avec cette maladie, on peut mourir de rire et mourir tout court en se donnant la mort, et ce la même journée. Cette maladie renferme en elle tout le spectre des émotions, de la joie à la détresse. Je voulais décrire la folie qui l’accompagne, douce et belle, en faire quelque chose de poétique et de tendre.

Théo vit un quotidien en huis clos avec sa maman et sa maladie, jusqu’au jour où les services à l’enfance veulent les séparer. S’aimant démesurément trop, ils décident alors de fuir tous les deux pour les semer. On suit pas à pas leur histoire, leur amour, et on regarde désarmé, la folie de la mère qui peu à peu les rattrape.

Des lecteurs m’ont expliqué que le livre les a émus aux larmes, parce qu’il y a des situations dramatiques. Mais racontées des yeux d’un enfant, celles-ci en deviennent en même temps drôles.

Avant d’écrire « L’Envol du flamant rose », je me suis abondamment documenté grâce à des reportages et des témoignages sur le trouble bipolaire. Le personnage principal « Rose Flamant » est un clin d’œil à la Belgique. Mon livre est truffé de jeux de mots. Humour, amour, c’est une histoire qui touche et qui bouleverse ».

Propos recueillis pas Franca Rossi

POUR EN SAVOIR PLUS :

Magnifique recueil de l’association niçoise « Le Phare des 2 Pôles »

Magnifique recueil de l’association niçoise « Le Phare des 2 Pôles »

Le Funambule entretient d’excellents contacts avec l’association niçoise « Le Phare des 2 Pôles ». Celle-ci  propose également des groupes de parole et des ateliers thématiques, où elle invite des intervenants du secteur de la santé mentale et autres (psychiatres, psychologues, assistants sociaux, etc.).

Comme nous l’avons fait il y a un an, l’association française a publié fin 2020 un recueil de témoignages intitulé « Espoirs : petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires », aux éditions Digobar. Véronique Labedade, la présidente et fondatrice depuis 2015 du « Phare des 2 Pôles », nous parle de cette initiative.

« L’idée a germé après l’un de nos groupes de parole, au cours duquel les participants ont raconté ce qu’ils avaient mis en place pour mieux vivre avec leur trouble bipolaire. Des choses superbes ont été dites et, de là, est venue cette idée d’un projet collectif.

Nous avons organisé un atelier d’écriture et cinq personnes de l’association ont constitué un comité de lecture, qui a relu et approuvé les textes. Véronique Gendry, la secrétaire, a assuré le relais avec la maison d’édition. 

À ce jour, nous avons vendu près de 200 livres. Pour la petite histoire, c’est lors d’une journée sur le rétablissement et la réhabilitation organisée par l’hôpital Sainte-Marie que j’ai conversé avec la directrice de publication de la revue Santé Mentale qui menait les débats. Après lui avoir demandé si elle connaissait un éditeur pour nous, elle m’a orientée vers celui avec lequel nous avons collaboré, qui de par son ancien métier d’infirmier en psychiatrie s’est révélé sensible aux problématiques auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.

Les textes de ce recueil sont très beaux et émouvants, car les auteurs et autrices se sont livrés avec sensibilité, pudeur et honnêteté. Ils se sont mis à nu, ont dévoilé une partie de leur vie. 

Nous avons eu un retour du Docteur Jean-Yves Giordana, psychiatre, qui nous a écrit un  message très sensible dont voici un extrait :

« Tout au long de cet ouvrage, on sent bien chez tous, cette détermination à reprendre le contrôle de sa vie et à retrouver le pouvoir d’agir dans une recherche d’épanouissement personnel et de possibilité de se réaliser. Nul doute que la réalisation de cette œuvre collective aura pour chacun un impact positif par son aspect valorisant de nature à renforcer l’estime de soi. Encore BRAVO pour avoir mené à bien ce chantier qui témoigne du succès de votre entreprise avec la création de votre association dont vous pouvez être très fière.”.

Malgré cette période compliquée due à la crise sanitaire, notre ouvrage continue à tisser des liens et à renforcer la solidarité entre nous. Bon nombre d’adhérents sont en effet restés fidèles à l’association. Vivement que l’on puisse se retrouver en présentiel, reprendre nos sorties culturelles et notre excursion annuelle, qui nous sort de notre quotidien pour découvrir un bel ailleurs.

L’Association continue sa mission, qui est de rompre l’isolement et d’aller vers l’autre ».

Propos recueillis par Franca Rossi

ACHETER LE RECUEIL DE TEMOIGNAGES 

« Espoirs : petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires » est disponible sur le site de la FNAC, Amazon et sur le site des libraires, comme Masséna à Nice.

L’Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance : un allié pour les aidants proches

L’Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance : un allié pour les aidants proches

Cette équipe multidisciplinaire propose un accompagnement centré sur l’impact de l’aidance au sein des relations familiales.  Découvrez les services de l’Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance (EMPSA).

En cette période de crise sanitaire, les jeunes aidants et les aidants vivent un stress particulier. Ils sont davantage sollicités et isolés. Vous êtes dans cette situation et souhaitez être informé et obtenir de l’aide ? L’EMPSA peut intervenir dès l’hospitalisation de la personne aidée ou à tout moment charnière dans l’évolution de la situation d’aidance à domicile.

Une équipe à votre écoute

L’EMPSA, se sont des psychologues, assistant.e sociale et infirmier.e. Ils travaillent en réseau avec les proches, les structures médicales, sociales et éducatives et tout acteur qui participe au soutien des jeunes aidants et des aidants. L’EMPSA est centrée sur la cellule familiale avec une attention particulière sur les jeunes aidants et les aidants.

Elle se déplace à domicile dans les 19 communes bruxelloises. Elle vous propose un accompagnement suite à l’apparition ou à l’aggravation d’une situation de dépendance d’un des membres de la famille.

Accompagnement proposé par l’EMPSA

  • Évaluer la situation globale de la famille
  • Écouter les besoins des jeunes aidants et des aidants proches
  • Prévenir l’impact de l’aide sur les relations et la santé
  • Éviter l’isolement relationnel et affectif
  • Aider à l’organisation et à la répartition des tâches suite à la dépendance
  • Favoriser l’autonomisation des jeunes aidants et des aidants
  • Identifier les sources d’épuisements possibles
  • Proposer des formules de soutien et de répit
  • Informer la famille des aides existantes et de leur mise en place
  • Évaluer régulièrement l’accompagnement et les adaptations proposées

CONTACT

Tel. : 02/474.02.35

Email : equipemobile@jeunesaidantsproches.be

Site internet 

Adresse : 578, Boulevard de Smet de Naeyer 1020 Bruxelles

Le vécu des patients avec le médecin conseil : participez à la rencontre – LUSS – Solidaris

Le vécu des patients avec le médecin conseil : participez à la rencontre – LUSS – Solidaris

Durant la crise sanitaire, l’organisation des consultations avec les médecins-conseils de la mutualité Solidaris a dû s’adapter. Comment se sont noués les contacts avec le médecin conseil ? Quelle a été la qualité de cette relation ? La parole est à vous !

Vous êtes invités le 9 mars 2021 de 10h à 11h30 à participer à une rencontre avec SOLIDARIS, organisée par la LUSS, fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé.

La LUSS a été sollicitée par la directrice des médecins-conseil de SOLIDARIS pour participer, avec des représentants d’associations de patients, à une rencontre le 9 mars 2021 de 10h à 11h30 par TEAMS. Cette rencontre portera sur le vécu des patients avec le médecin conseil pendant la crise sanitaire (depuis mars 2020 jusqu’à maintenant).

Votre avis a de l’importance

Pour la LUSS, la participation de patients semble essentielle pour mettre en évidence ce qui a bien fonctionné et ce qui a posé problème lors des consultations à distance ou par téléphone avec le médecin conseil, pendant la crise sanitaire.

« Nous pensons que l’éventuelle expérience des membres de l’ASBL Le Funambule pourrait être une réelle plus-value dans cette discussion, c’est pourquoi nous vous sollicitons plus particulièrement. »

Une réunion de préparation est prévue le vendredi 5 mars 2021 par TEAMS à 10h (maximum d’une heure).

Comment s’inscrire ?

Les inscriptions se prennent auprès du secrétariat de la LUSS luss@luss.be : pouvez-vous préciser si vous participez à la réunion de préparation et/ou à la rencontre avec Solidaris. Les liens de connexion vous seront envoyés en retour.

Plus d’infos

Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter :

Thierry MONIN, chargé de projet – courriel : t.monin@luss.be 

ou Claire SERVAIS, chargée de projet – courriel : c.servais@luss.be

Voici  également les recommandations formulées par la LUSS et les associations de patients à propos de la relation patient – médecin conseil. Ces rencontres permettront par la suite d’actualiser ce document.

 

N’hésitez pas à partager cette information.

« The 108 Journey » : un vent de fraîcheur sur la bipolarité

« The 108 Journey » : un vent de fraîcheur sur la bipolarité

Un jeune homme de 25 ans vient d’offrir au monde son documentaire « The 108 Journey ».  Cet autre point de vue sur la bipolarité se distingue par son optimisme. Rencontre avec le québécois Hugo Rozon.

En 2021, dans notre monde occidental, les troubles bipolaires sont principalement et uniquement associés à une faiblesse. Le documentaire « The 108 Journey » (59 min), sorti fin du mois de janvier sur internet, remet cet aspect réducteur en question. Cette sorte de carnet de voyage retrace le parcours du personnage principal, Hugo Rozon. Sa quête ? Se reconnecter avec lui-même.

Armé de courage et de son équipe de tournage, il s’est rendu en Inde pour mettre en scène « en vrai » les états dans lesquels il est passé. On le voit par exemple en crise maniaque en Inde, dans une ambiance hyper stimulante et chaotique. « A Mumbai, tout va très vite. J’étais confronté en permanence avec mes peurs et mon anxiété. Et j’ai décidé de les affronter », nous explique Hugo Rozon. On le voit ensuite découvrir, pas à pas, des réponses à ses questions.

Loin de vouloir prêcher ou imposer une quelconque vérité, son témoignage en images permet d’ouvrir le champ des possibles quant à l’approche de cette « maladie » : sa « plus grande force et sa plus belle faiblesse ».

Le trouble bipolaire : un don ?

Hugo Rozon a été diagnostiqué bipolaire à l’âge de 18 ans. Il  a ensuite apprivoisé sa différence. Son psychiatre qui suit des personnes avec de hautes fonctions à responsabilités au Québec, a mené la même démarche qu’avec ses autres patients. Il fait en sorte qu’Hugo puisse « performer », c’est-à-dire à exploiter au maximum son potentiel de créativité, tout en prenant compte sa bipolarité. « Lorsque j’ai compris que la bipolarité était un don, ça a changé ma vie. », nous explique-t-il, lors d’une agréable visioconférence via facebook. « Je ne prétends pas détenir LA vérité. J’ai compris des choses qui fonctionnent pour moi. ».

the 108 journey Hugo Rozon

La psychoéducation : la clé pour piloter une vie hors norme

Hugo Rozon the 108 Journey

Une étape indispensable selon lui est d’accepter la situation. Ensuite vient le nécessaire ajustement. « C’est possible d’avoir une très belle vie. Je voyage beaucoup. Depuis très jeune, je travaille à mon compte. ». Pour y arriver, il compare sa vie à celle d’un pilote d’une voiture de course qui peut aller très vite, parfois trop. Et tomber en panne aussi.

« C’est une histoire de paramètres. Je veille à bien m’alimenter, je fais d’ailleurs mes repas le dimanche pour la semaine. Je fais du sport, au minimum 45 minutes de marche par jour et quand c’est possible (Covid), je vais à la salle de sport. Je nettoie chez moi aussi. Quant au sommeil, si je passe une nuit blanche, mon alarme orange clignote. Alors, je redouble d’attention. J’ai appris à connaître ».

Ce que Hugo décrit ici s’intitule « la psychoéducation ». Respecter une bonne hygiène de vie et contrôler les signes avant-coureurs réduit en effet les risques de rechutes.

À quand un monde acceptant les différences et les faisant briller ?

Dans d’autres cultures « qui ne scindent pas tout en noir et blanc », la bipolarité n’est pas toujours appréhendée comme une maladie. Elle est vue comme une différence aux mille et une couleurs. Cette vision positive de Hugo Razon, inspirée par ses voyages et ses rencontres spirituelles, notamment au Népal lors de l’ascension d’un des sommets de l‘Himalaya, traverse tout le documentaire auto-financé par son réalisateur.

Hugo Rozon The 108 Journey toit

Création d’une « plateforme d’incompris » pour ouvrir le dialogue

Aujourd’hui, il va plus loin en créant GENERAT1ON, une sorte de communauté réunissant toutes les personnes « incomprises ».

« J’ai envie que la bipolarité soit vue autrement. La complexité de l’être humain n’est pas une mauvaise chose. Il ne faut pas avoir peur de l’anormalité. Je suis peut-être un peu en avance sur mon temps, mais je crois que dans le futur, un mouvement va naître ».

Il est vrai que récemment, des mouvements de groupes minoritaires ont pris beaucoup d’ampleur. Selon le réalisateur, un mouvement de la santé mentale, de personnes « différentes», pourrait prendre forme, surtout en ces temps troublés. « Qui sait, un jour, les gens ne voudront plus être normaux. D’ailleurs, quand on dit qu’un plat est normal, c’est rarement un compliment, non ? » dit-il en riant.

Amener du « fun » pour les personnes vivant avec un trouble bipolaire

Hugo, riche d’enthousiasme, ne voit pas pourquoi il faudrait « se réfugier dans un sous-sol d’un hôpital pour parler de la bipolarité, tout en mangeant des gâteaux aux pommes ». Les groupes de parole ne l’ont jamais attiré, vous l’aurez compris. Il prône plutôt la rencontre autour de projets créatifs, de fêtes, de festivals.

Seul l’avenir nous dira si un jour, les personnes vivant avec un trouble bipolaire ne feront plus les frais de la stigmatisation. Ce qui est certain, c’est que « The 108 Journey » tape un bon coup dans la fourmilière et ne laissera personne indifférent.

Hugo Inde the 108 journey

Interview réalisée par Claire H.

PS : Hugo et tous ceux qui nous lisez… Vous êtes les bienvenus aux groupes de parole de l’ASBL Le Funambule : on en organise en ligne (vidéoconférence), avec de la lumière, de l’écoute, des rires aussi. Garanti sans gâteau aux pommes, promis 😉

Interview de Tommy Thiange, coordinateur du Réseau Nomade

Interview de Tommy Thiange, coordinateur du Réseau Nomade

Tommy Thiange prend la parole. Il est le coordinateur du Réseau Nomade, réseau d’associations issues de divers secteurs (santé, santé mentale, précarité, assuétudes et travail du sexe).

« Le Réseau Nomade a été créé en 2001 et est une émanation de l’ASBL DUNE. Des associations des secteurs de la santé mentale, de la précarité et des assuétudes se sont rencontrées pour réfléchir à la manière d’intégrer au mieux les bénéficiaires dans le fonctionnement de leur organisation. Le Réseau rassemble actuellement une quinzaine d’associations impliquées dans la participation des pairs. La diversité des secteurs représentés et des pratiques abordées en font un réseau très éclectique dans son approche. 

 

Nous travaillons à mettre en valeur le travail de nos membres et suivons de près l’actualité de la participation. Il est toujours intéressant d’aller s’inspirer de ce qui se fait ailleurs, par exemple dans les comités de patients d’hôpitaux ou des associations d’usagers dans le domaine des maladies chroniques. On reste curieux et ouvert à tout ce qui peut être mis en place pour intégrer les pairs et valoriser le parcours de chacun. 

 

Nous organisons des événements comme, en septembre dernier, des rencontres sur le thème « Pair aidance et pratiques participatives : le vécu au centre du secteur social-santé ». Une initiative co-organisée avec le SMES et En Route. Il s’agissait d’une première étape qui s’inscrit dans un cycle d’activités programmées durant toute l’année 2021.

 

Quatre fois par an, nous proposons aussi les Midis Nomade, où un intervenant présente un projet participatif et s’en suit un moment de questions-réponses.

Je voudrais aussi mettre en valeur notre site web  qui propose un agenda, des ressources théoriques et un répertoire d’expériences participatives. C’est un outil de communication à part entière, la « colonne vertébrale du réseau ».

 

Nous invitons quiconque qui aurait envie d’échanger ou d’être soutenu, conseillé dans sa démarche de participation à nous contacter !

Et bien sur, n’hésitez pas à nous suivre sur la page Facebook du Réseau Nomade.

Propos recueillis par Franca Rossi